“现在一天用三四块纸尿裤，比以前少了一半。我总在想，说不定哪天就能换成卫生巾，再后来，连小护垫都不用了。”41岁的徐女士看着身旁11岁的二女儿，眼里满是期待。这个从小被漏尿困扰的孩子，如今终于在神经调控手术的帮助下，朝着 “正常生活” 迈出了关键一步。而这背后，是徐女士从孕期就开始的、长达十年的坚韧求医路。
孕期查出 “独肾” 仍坚持生下
一岁后发现“关不上的水龙头”
2013年，30岁的徐女士怀上第二胎。孕期四维彩超检查时，医生告知她一个揪心的消息：胎儿只有一个肾。“怀孕那么辛苦，只要能活，不管孩子是什么样子，我都要把她生下来。” 徐女士没有犹豫，坚定地选择留住这个小生命。
女儿出生后和普通婴儿一样，平时都穿纸尿裤。家人起初并未发现异常。直到孩子一岁多，一个细节让徐女士心里发紧：“刚换上的纸尿裤，很快就湿了，尿总是一滴滴往下渗，像水龙头没关紧一样。” 她仔细观察，孩子外阴外观并无异常，但这种持续漏尿的情况，显然不正常。
展开剩余80%孩子1岁7个月龄时，在当地医院的建议下，徐女士带着孩子来到广州的大医院就诊。这次检查，又一个意外结果出现——孩子患有单角子宫，这是一种女性生殖器官先天性畸形，常伴随泌尿器官发育异常。“医生说孩子是尿失禁，建议做全麻微创手术，在腹部打三个孔。” 徐女士回忆，当时她既紧张又期待，可没想到，孩子被推进手术室后没多久就被推了出来，“医生说孩子太小，得等长大些才能做手术”。那次住院，没做任何治疗，却花了1万多元，更让徐女士焦虑的是，孩子的漏尿问题，依旧没有答案。
为护隐私搬七八次家
辗转 4年才确诊“脊髓拴系”
漏尿像一道无形的屏障，将孩子与正常童年隔开。为了不让邻居发现孩子常年穿纸尿裤的秘密，徐女士一家搬了七八次家：“有时候丢垃圾，不小心让用过的纸尿裤露出来，邻居一看开始在村里传话。” 每次带孩子出门，她都要背着装满纸尿裤、湿纸巾的大包，“就怕孩子漏尿弄湿裤子，也怕别人投来异样的眼光”。
此后几年，徐女士带着孩子跑遍了深圳、广州多家医院，始终没能明确诊断。“有的医生说是发育问题，有的建议再等等，可孩子的漏尿越来越严重，裤子总是湿的，稍微活动一下就会渗出来。”2017 年，在一次尿动力检查后，南部战区总医院泌尿外科肖远松教授终于给出了明确答案——先天性脊髓栓系综合征。
“肖医生说，这是脊髓被异常牵拉导致的神经功能障碍，泌尿功能受损是常见症状。” 徐女士这才明白，孩子多年的漏尿，根源在于这种先天性疾病。而此时，距离她第一次带孩子求医，已经过去了3年。
漏尿引发反复感染
网络寻医找到“希望”
确诊后，治疗之路依旧坎坷。孩子不仅要常年穿纸尿裤，还因漏尿频繁引发泌尿系统感染，2022 年更是多次发烧。“我总怪自己没照顾好她，看着孩子难受的样子，心里像针扎一样。” 徐女士急得四处打听，丈夫也开始在网上搜索相关医院和医生，最终，他们再次找到了南部战区总医院肖远松教授。
去年年底，又一个紧急情况出现：孩子阴道出血，还伴随10天的腹痛。又是月经又是漏尿，感染了怎么办？徐女士和家人都慌了神，第一时间联系肖教授。“过完年我们就赶去广州，肖教授说，这是孩子生殖系统发育异常引发的问题，需要尽快治疗。”
今年暑假，徐女士带着孩子再次来到南部战区总医院，7月19日，孩子接受了第一期神经调控手术；8月19 日，第二期手术顺利完成。术后第三天，奇迹就出现了——孩子居然能自主排尿 50 毫升。“虽然比以前好，但我还是心急，跟肖教授说‘不满意’。” 徐女士笑着说，肖教授耐心地开导她 “慢慢来，手术效果需要时间显现”。果然，没过多久，孩子一次性排尿量能达到80毫升、100毫升，最多一次甚至有160毫升。
纸尿裤用量减半
期待“告别护理用品”的那一天
如今，孩子的病情逐渐好转：以前一天要换6个拉拉裤，现在减少到3-4个，漏尿程度改善了50%；更让徐女士惊喜的是，孩子开始能控制排尿，“以前她几乎不会主动说要上厕所，因为尿都漏在纸尿裤里，现在偶尔会告诉我‘妈妈，我想上厕所’”。
虽然孩子的月经还不规律，有时一个月来三次，有时40天才来一次，但徐女士已经很满足：“今年在医院，看到很多比我们情况更严重的孩子，有膀胱问题、肾积水的，相比之下，我们已经很幸运了。” 她还提到，17 岁的大女儿正在读护理专业大专，“大女儿知道妹妹的情况，经常会帮着照顾，让人很省心”。
现在，徐女士每天依旧会按时接送二女儿上下学，中午还会接孩子回家吃饭、换纸尿裤。
“从‘独肾’到单角子宫，再到脊髓栓系，这十多年太难了。但现在看到孩子一点点变好，我就有了盼头。” 徐女士说，她最大的愿望，就是看着孩子的漏尿问题彻底解决，“先从纸尿裤换成卫生巾，再到不用任何护理用品，让她能像其他孩子一样，自由地跑跳、上学，不用再被漏尿困扰。”而这份愿望，正随着神经调控技术的效果逐渐显现，一点点照进现实。
“随着科技的不断进步，目前神经调控手术被用于治疗各种神经源性膀胱障碍患者。”肖远松教授特别提醒宝妈们注意，神经源性膀胱障碍最常见的原因是脊髓栓系综合征。因此，宝宝出生后，父母应仔细检查其腰骶部外观，这对早期识别异常至关重要。主要观察两个方面：1.腰骶部皮肤异常： 如局部皮肤凹陷、色素沉着（颜色变深）、异常毛发丛生、小皮赘、窦道（小凹陷可能深达内部组织）。 2.腰骶部包块：可触及的骨性或软组织隆起，可能是脊膜膨出、脂肪瘤等病变。
若不及时诊治，脊髓栓系综合征可导致下肢运动功能障碍、大小便失禁（排便排尿困难），严重者甚至可能引发尿毒症。
文| 记者 张华
图| 受访者提供
海报| 陈健怡
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